La creazione dell’European Health Data Space (EDS) sta procedendo a piccoli passi. L’obiettivo è creare un quadro per la condivisione dei dati sanitari su scala europea. Il 3 ottobre 2022 la Commissione Europea ha presentato i cinque casi d’uso selezionati per testare l’implementazione di tale spazio. Questi casi d’uso “Saranno dimostrati la fattibilità e il potenziale impatto dello sfruttamento dei dati sanitari per la salute pubblica, la ricerca, l’innovazione e il miglioramento del sistema sanitario”.spiega l’Health Data Center, che sta testando questa prima fase.

Creare uno spazio europeo dei dati sanitari

EDS mira a raggiungere tre obiettivi: che i cittadini europei abbiano un facile accesso ai propri dati e che possano condividerli con gli operatori sanitari, in particolare grazie alla creazione di un formato europeo di emissione dei documenti e facilitare l’interoperabilità; che gli operatori sanitari possono migliorare l’erogazione dell’assistenza sanitaria attraverso una migliore condivisione delle informazioni sui pazienti; Ricercatori e industriali in determinate circostanze possono accedere ai dati tramite un organismo dedicato che ne garantisce la riservatezza.

sul manico? Un data center sanitario francese è stato scelto per guidare un consorzio di 16 partner provenienti da una decina di paesi europei per costruire la prima versione di EDS in futuro. Questo consorzio ha il compito di collegare le piattaforme di dati sanitari – siano esse infrastrutture nazionali, agenzie europee o infrastrutture di ricerca – in una rete di “nodi” e collegare questa rete agli scambi di servizi disponibili a livello europeo.

Come primo passo, è necessario valutare la fattibilità, l’interesse e la capacità di dispiegare tale infrastruttura a livello dell’UE. Quindi questi primi cinque casi d’uso sono stati selezionati per studiare la fattibilità e il riutilizzo dei dati provenienti da diversi paesi europei e per studiare il modo migliore per creare questi nodi e questi servizi centralizzati.

5 casi d’uso

• Centro europeo per la prevenzione e il controllo delle malattie (ECDC) Vuoi dimostrare che la rete DHS può utilizzare piattaforme di dati per fornire la sorveglianza AMR. Il progetto inserirà i dati finlandesi e belgi.
• Agenzia europea per i medicinali (EMA) Vuole determinare il rischio di disturbi emorragici nei pazienti con COVID-19. Il progetto popolerà i dati danesi, finlandesi, croati e francesi, nonché la rete Darwin Eu.
• Scensano vorrebbe confrontare l’uso del test, il ricovero e l’aderenza alla vaccinazione nella popolazione generale, nelle sottopopolazioni ad alto rischio e attraverso indicatori socioeconomici. Il progetto popolerà dati belgi, danesi, croati, norvegesi, finlandesi, ungheresi e francesi.
• Hub di dati sanitari bassi Vuole confrontare i percorsi di cura in diversi paesi per le malattie cardiache e metaboliche e prevedere i percorsi attraverso l’uso dell’intelligenza artificiale. Il progetto popolerà dati francesi, finlandesi, danesi e ungheresi.
• Istituto di ricerca sugli elisir Desiderio di mobilitare e collegare i dati clinici e genomici per rispondere alle domande di ricerca sul cancro del colon-retto. Il progetto inserirà dati belgi, ungheresi e danesi.

L’idea è quella di superare la frammentazione dei dati sanitari a livello europeo, di difficile accesso anche per la ricerca. Dimostrando i vantaggi di un tale progetto e testando i primi casi d’uso, il consorzio spera di determinare come creare una tale zona sanitaria europea.