In che modo la mia cartella clinica può aiutare a far avanzare la ricerca? Non ci sono rischi associati al riutilizzo dei miei dati personali? Quali malattie possono beneficiare rapidamente di questo rilascio di dati sanitari? Anche se l’anno 2024 vedrà il lancio di un portale informativo unico sui dati sanitari, con l’obiettivo di un suo possibile riutilizzo nel campo della ricerca, gli interrogativi sono molti. E per una buona ragione, questo portale, sviluppato dall’Health Data Center (HDH), sarà supportato. Subito dopo Uno strumento per l’esercizio dei diritti, che si concretizzerà in un modulo online.: HHIn qualità di utente del sistema sanitario, tu Verrà invitato Asarà in grado di così Se sei lui desidera Parla tu stessoIniziamo con, Sui dati che l’assicurazione sanitaria conserva su di te – la base principale del sistema nazionale di dati sanitari – e sulla loro potenziale seconda vita a beneficio della ricerca.
In questa prospettiva, e dopo aver contribuito allo sviluppo dei futuri sistemi pratici del portale, France Assos Santé partecipa agli sforzi volti ad aumentare il livello di consapevolezza delle comunità associative e del grande pubblico su questo tema complesso. Obbiettivo? Fornire risposte semplici a domande legittime. Questa campagna informativa, denominata May Health Data Research, che inizierà a metà maggio, continuerà fino alla fine dell’anno, con il sostegno di HDH.
Una scala di correlazione e due domande per il primo test
Per guidare il nostro lavoro, e sulla base delle domande poste durante i nostri webinar “Health Data Tuesdays”, abbiamo intervistato volontari, rappresentanti degli utenti e dipendenti delle nostre associazioni membri: alla fine, sono state raccolte quasi 200 risposte lo scorso marzo e aprile. E’ il primo risultati, da Ci ha permesso di indirizzare la nostra campagna, confrontando in particolare i risultati della prima edizione, nel 2022, dell’Health Data Literacy Barometer, da lui avviato. Centro dati sanitario Basato su un campione rappresentativo di 1.000 persone.
Per questo motivo, per il mese di maggio, abbiamo scelto questi due temi per lanciare la nostra campagna interassociativa:
Quando vado dal medico, dove sono i miei dati sanitari: sul suo computer, sulla mia tessera sanitaria o sulla mia cassa malattia?
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