Come parte di Raro malattia Oggi 2023, l’alleanza nazionale che rappresenta le persone affette da una malattia rara in LussemburgoE baionetta comunicazione produrreH impostare Malattie rareE Una priorità per la salute pubblica.

Il 28 febbraio sarà la 16° Giornata delle Malattie Rare, una giornata dedicata alla sensibilizzazione sulle malattie rare e sulle loro conseguenze, dirette e indirette, sulla vita delle persone interessate. In Lussemburgo, circa 30.000 persone soffrono di malattie genetiche, croniche, progressive e spesso incurabili, classificate come rare.

Sulla base di questa osservazione quantitativa, l’organizzazione no-profit Alliance Nationale che rappresenta le persone affette da malattie rare in Lussemburgo (ALAN – Maladies Rares Luxembourg) chiede che queste malattie siano identificate come uno dei problemi di salute pubblica “cruciali” in Lussemburgo e che il secondo piano nazionale per le malattie rare (PNMR) per il paese può essere adottato dall’inizio del 2024. “, Sentimenti di isolamento, mancanza di opzioni terapeutiche, la necessità di adattare un percorso professionale o educativo e il rischio di problemi di salute mentale “dice ALAN – Maladies Rares Lussemburgo.

Si ricorda che il 2 marzo 2018 il Consiglio di Governo del Granducato di Lussemburgo ha approvato il PNMR 2018-2022. Questo piano nazionale segue le raccomandazioni del programma governativo 2013 e si basa sulle raccomandazioni del Consiglio dell’Unione europea del 2009. È il primo PNMR del Lussemburgo, il cui obiettivo principale è creare maggiore equità per le persone interessate per quanto riguarda accesso a diagnosi e cure mediche, cure psicosociali e diritti socio-economici: “Questo finirà La prima fase del PNMR nel 2023, più o meno al momento delle elezioni legislative. In altre parole, ci stiamo avvicinando a un momento cruciale in cui sarà determinata l’agenda politica per i prossimi cinque anni e il posto che occuperanno le malattie rare nel programma politico del nuovo governo”, come chiede l’assemblea.

Molte raccomandazioni

In collaborazione con altre sei associazioni, come Waertvollt Liewen asbl o Fondatioun Kriibskrank Kanner, ALAN – Maladies Rares Luxembourg presenta diversi argomenti secondo cui “è necessario rendere il tema delle malattie rare una priorità nell’agenda politica 2024-2028”. Tra le principali raccomandazioni c’è la necessità di migliorare l’accesso alla diagnostica, in particolare con un programma di screening neonatale. “Ridurre il vagabondaggio diagnostico comporterà anche un aumento della nostra capacità di analisi genetica e una più solida integrazione delle reti di riferimento europee nel nostro sistema sanitario”, aggiunge il consorzio, che chiede anche l’introduzione dello status di caso a lungo termine.

Questa condizione è riservata a persone con determinate sindromi e malattie la cui gravità o natura cronica richiede un trattamento a lungo termine per più di sei mesi. “Questo caso è destinato principalmente alla semplificazione amministrativa e dovrebbe essere disponibile anche quando la diagnosi definitiva non può ancora essere confermata”.

ALAN e le società che collaborano vogliono anche istituire un registro nazionale delle malattie rare, che consenta di “documentare meglio lo sviluppo dei pazienti, migliorare i percorsi di cura e analizzare l’impatto delle malattie rare sul sistema sanitario in termini di morbilità. ” Tutto questo deve essere accompagnato da un programma di formazione per i pazienti con una malattia rara in modo che possano svolgere pienamente il loro ruolo di partner del paziente, ma anche con un quadro giuridico che garantisca una protezione reale dei diritti delle persone con una malattia rara.

Rappresentante sul campo

Oltre a questa campagna di raccomandazioni, ALAN – Maladies Rares menziona le sue azioni concrete in questo campo. Con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone affette da una malattia rara, l’associazione fornisce un servizio di consulenza volto a fornire consulenza psicologica e supporto amministrativo. Questo lavoro sul campo è accompagnato da numerosi eventi e da una campagna di prevenzione in corso.

Insieme ai suoi partner del Centre Hospitalier du Nord e del Centre Hospitalier Emile Mayrisch, ALAN sta anche organizzando una giornata di sensibilizzazione in questi ospedali il 27 febbraio. Questa campagna si sta esprimendo anche sui social network, con testimonianze video di persone affette da una malattia rara. Le gallerie, come “RaReflections”, permettono anche di aprire una riflessione sul tema. Infine, l’Associazione e il Comune di Hesperang invitano al concerto “Rare Music 4 Rare Diseases”, il 24 febbraio, all’interno del centro polifunzionale: “Noémie Sunnen, Magali Weber e Tatsiana Molkava eseguiranno opere meno note al grande pubblico, e così straordinario”, conclude Alain.