Nato con distrofia assonale infantile (DNAYan, 11 anni, è un ragazzino gioioso e coraggioso che vuole vivere come tutti gli adolescenti della sua età. La sua famiglia combatte instancabilmente al suo fianco.
Una madre tanto combattente quanto coraggiosa, possiamo senza esagerare descrivere Ingrid Filliater come una donna impressionante. Piena di umiltà, come preferisce definirsi “In breve, una madre che è naturalmente protettiva nei confronti dei suoi figli, soprattutto quelli più vulnerabili”. Ciò significa che questa condizione neurodegenerativa simile, “A una combinazione del morbo di Alzheimer e del morbo di Parkinson in fase iniziale “Non cadete nell'apatia con cui Ingrid combatte con le unghie e con i denti. Lo scorso ottobre ha creato “Vaincre la DNAI” , che è l'abbreviazione di distrofia neurogena infantile. L'associazione si propone di
“Sensibilizzazione del grande pubblico su questa malattia genetica estremamente rara che colpisce solo 5.600 bambini in tutto il mondo e raccolta di modesti fondi per promuovere la ricerca medica, in particolare attraverso la vendita sul mercato di piccoli gioielli in pelle fatti in casa (raccolti e donati 1.800 euro) e altri eventi di solidarietà, incontri, scambi e consulenze attraverso gruppi di discussione sui social network, con genitori francesi e stranieri coinvolti nel DNAI.
“Yan spesso perdeva l’equilibrio e aveva difficoltà a memorizzare le parole…”Tuttavia, in questa casa felice, tutto è iniziato abbastanza normalmente. Quasi tre anni dopo la nascita del loro figlio maggiore, Mark, che ora ha 14 anni, è nata Jan, una bellissima bambina paffuta. La madre dice Yan ha sperimentato la crescita e lo sviluppo senza alcun ritardo, fino alla sezione dell'asilo. All'età di circa tre anni cominciò a perdere l'equilibrio e spesso cadeva. Poi, molto rapidamente, è sorto un problema linguistico: difficoltà a ricordare le parole. Quindi abbiamo preso il toro per le corna e abbiamo fatto un giro nella professione medica. È stato il pediatra ad avvisarci per primo, dicendo: “C'è qualcosa di veramente sbagliato….Cattivo ” Qualcosa”Si trasformò, nella vita di Filiatrice, in un vero e proprio percorso a ostacoli. “
Le scansioni e le valutazioni, la risonanza magnetica del cervello che rileva anomalie, quel continuo soffio di caldo e freddo che porta a quel test genetico che rivela l’impensabile, ci hanno lasciato tutti vuoti e esausti. Ma anche, stranamente, sollevato. Sebbene questa notizia fosse terrificante, finalmente sapevamo cosa stava vivendo nostro figlio. “Ci ha reso più forti di prima.”
“Non ci arrenderemo mai”Nella sua difficile situazione, Yann, un ragazzino vivace, allegro e intelligente, bilingue anche catalano-francese, ossessionato dal ciclismo e batterista, è “fortunato” ad avere una patologia che progredisce lentamente. ” Non si lamenta mai e vuole vivere come tutti i ragazzi della sua età. Inoltre, ha fatto progressi significativi nelle abilità linguistiche e motorie. Questo è ciò che ci dà speranza e ci motiva a impiegare tutta la nostra energia e determinazione nella battaglia. “Non ci arrenderemo mai.”
Corsa di solidarietà di 4 km, alle 10, intorno al Lago du Sóller. La partecipazione è gratuita e aperta a tutti.
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